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生命故事 | 白建华:轮椅上的公益人

我是一名先天性脊柱裂患者,同时也是一名公益人。疾病让我身体受苦,但公益让我心灵愉悦。今天,我要和大家分享我的故事,希望让更多人了解脊柱裂患者这个群体,也让病友们从中获得正能量。    

——白建华

轮椅上的公益人白建华。

01

童年:灰暗苦涩

我出生在东北辽宁北部一个仅有百户人家的小山村,作为父母的第一个孩子,我的降生带给他们的并不是迎接新生命的喜悦,而是前途未卜的担忧和不知所措的惆怅。

听妈妈说,我一出生,背部就有一个蛋黄般大小凸起的包块儿,后经医生检查,确诊为一种近乎绝症的疾病——先天性脊柱裂!医生说患这种病的孩子一般都活不长,即使侥幸活了下来,也会有大小便失禁、下肢畸形甚至瘫痪等无法治愈的后遗症,由此带来的严重残障将伴随终生,遂建议父母放弃我。

这份与生俱来的不幸将我推向了命运的边缘,让我从降临人间的那一刻起就成为400万脊柱裂患者之一,同时也被迫成为了8500万残障群体中的一员。

这样的结果对于父母而言,无疑是晴天霹雳,但父母最终没有听从医生的建议放弃我,而是本着父母对孩子本能的仁慈与爱心,成全了我这个残缺生命的存活。

特殊代步车,生活好帮手。

记忆中的童年是灰暗而苦涩的。由于脊柱裂这个病,我无法像其他同龄小朋友那样欢快的跳跃奔跑。到六岁时,我的移动还只能靠爬行来实现,加之难以控制的大小便,小时候的我一直呆在家里很少出门,直到二十岁,我去过的最远的地方就是离家三公里远的姥姥家。

02

少年:自学自强

九岁那年,小我两岁的弟弟上学了。开学第一天,弟弟的班主任吴老师让弟弟带上我一起上学。母亲心动了,可我自己死活不肯去,父母理解我的心情,不再多说什么。那一晚,我躲在被窝里偷偷哭了很久。

除了家务活,简单的技术活也不在话下。

虽然我从未正式走入校园,但我对知识的渴望却并未因此泯灭。为了不让我沦为文盲,母亲找弟弟的班主任吴老师要来了旧课本,在家教我拼音识字、加减乘除,后来又教我怎样查字典学习生字。

那时候,一本《新华字典》和一本《成语词典》就是我的语文老师,一部终日相伴的收音机就是我的空中课堂,在广播中我知道了张海迪、史铁生;知道了保尔、霍金。同为残障人的他们,却取得了正常人难以达到的成功,他们的精神和事迹让我倍受鼓舞。

所以,尽管我的成长环境很有局限,尽管我的生活深居简出,但我并没有自怨自艾,自卑自弃,一直积极乐观地活着。

乐观自信,神采飞扬。

从懂事起,父亲就常常教导我,你虽然腿脚残疾,但心脑不残疾,要多学着做些力所能及的事,做些力所能及帮助他人的事,让自己残而不废,实现自己的价值。

在父亲的鼓励下,我十几岁时就经常帮人代写书信、写春联、写入党申请书,甚至还帮不爱学习的同龄孩子写作业,干了一些当时自己认为是助人为乐、引以为荣的“好事”。也是从那时候起我就深深感到,能为别人提供帮助是最最快乐的事……

03

青年:投身公益

2004年夏天,我学会了上网。记得第一次在百度搜索里输入的关键词就是“脊柱裂”。当我通过百度知道自己的病可以通过手术治疗时,第一时间把这个消息告诉了父母,他们当即决定带我去求医。

2004年7月,我按百度里的介绍,前往一家私营医院,接受了平生第一次长达近七个小时的脊柱裂修补手术。

康复训练是每天的必修课。

住院期间,我跟医生们学习了很多关于脊柱裂、脊髓拴系的知识,并从医生口中得知全国有很多和我一样的脊柱裂患者。大多数患者都因为对这个疾病缺乏基本的了解而没有得到及时治疗,更有患者因疾病导致的各种并发症而夭折或早逝。

听到这些,再想到自己常年饱受的病痛折磨,我顿时萌生了要为脊柱裂患友们服务,让他们全面了解疾病的念头。

2005年,我和几个脊柱裂患友组建了全国第一个先天性脊柱裂患友QQ群。大家通过网络交流病情、互通信息、互帮互助。几年来,我每天重复做的最多的事就是在多个脊柱裂群和患友及家属们交流病情、就医、护理、康复等方面的问题。

通过群里的交流,我看到的是脊柱裂这个疾病不仅给患友们带来的身体折磨和生活困扰,还有因疾病造成的心理上的自卑自闭。

对于患友们这样的现状,我既理解又着急。因此,在日常的交流中,我在为大家解答一些简单知识的同时,总是鼓励大家要乐观坚强,突破自我封闭,直面自己的现状,用我们后天的勤奋努力来弥补和改善我们先天的不足

另一方面,从2011年开始,我先后在沈阳、北京、石家庄、济南、上海等地多次组织参与了脊柱裂患友出行联谊活动,试图通过这样的活动来增强大家走出来的勇气和信心。

意志与汗水铸就了沉甸甸的奖牌。

记得济南那次活动,有一位26岁从没出过门,连普通话都不会说的坐轮椅的泰安患友。当他得知我要去济南做活动,便主动与我联系。通过与他视频聊天的交流中,我看出他既渴望参与,又充满了各种担心与顾虑的复杂心情。

为了说服和鼓励他走出来,我连续四天以自己的经历和介绍社会大环境来鼓励他勇敢迈出第一步,参与到活动中来。那天到济南的班车是上午十点多,而他七点钟就怀着忐忑的心情等在了村口。

在不到三小时的车程中,他给我打了七八次电话,非常担心下车没人接没人管。而在济南三天的活动中,这位患友从腼腆、自卑到开朗积极,不断超越自己,创造了无数惊喜!我告诉他改变原本不难,首先要相信自己!回家不久他就报了当地的技校,并通过自己的努力成为了当地小有名气的自强人物。

像他这样的患友,几乎在每次活动中都屡见不鲜。我常常和患友们说,不要用泪水去换取同情,而是要用汗水去赢取掌声,因为很多事情其实我们能行!

04

当下:为善最乐

2014年4月,经中国残联批准,在中国肢残人协会内设的“全国脊柱裂与脑积水委员会”正式成立。我有幸成为这个组织的核心成员之一,当时我们的委员会主任在微信里给我发来了一句话:建华,好好干,我支持你!这句看似普通的话,对我来说却很有分量,我受到了莫大的鼓舞。

自2012年以来,我每年大多数时间都是在各地组织或参与一些相关活动,为先天性脊柱裂群体发声。作为一个以轮椅代步的残疾人,出行对我来说有很多超出常人的不便。但是,一想到我应该鼓励和我一样的患友们勇敢走出家门,积极融入社会,再多困难也不再是困难。

公益演讲已经成为白建华生活的一部分。

我外出参加各种大小活动,除了一些残联组织的会议外,其他的都是自费自助。为了省钱,我每次出行都坐最便宜的火车,住最便宜的旅馆,吃经济实惠的街边小吃。毕竟我是靠政府低保和父母偶尔的贴补来生活的人。

身边熟悉我的朋友都知道,我对吃穿物质享受从不讲究,几乎得过且过,每月生活费仅需四、五百元,其他基本全用在了外出费用上。我常自嘲说“人不堪其忧,我不改其乐”。我从没觉得这样的生活清苦,更没有后悔自己放弃其他工作机会一门心思来做这个在他人眼里看似苦逼的公益人

同时,也非常庆幸我的父母、家人一直以来给予我精神和经济上的支持。尤其是我的父亲,频频告诫我做人要有责任心,做事要有使命感,不管事情大小,只要能为他人尽力做点什么,这就是一个人的价值所在。

因此,尽管有的朋友好心劝我,说“做公益那是有钱或有能力的人茶余饭后做的事,不是你这样的人做的,还是先活好自己吧”。但我不以为然,我只信奉自己的为善最乐,和我父亲说的能为他人做些力所能及的事,就是一个人的价值所在

父亲的鼓励一直是我从事公益最大的动力!

05

未来:砥砺前行

2016年,我联合了北京、上海在脊柱裂方面相对权威的医疗专家,从四月至十一月,大半年的时间里,利用各位专家的个人休息时间,先后在脊柱裂的七个高发省份开展了七次大型免费义诊。这些专家都是自费参与义诊活动,为脊柱裂患者免费科普和应诊,直接让千余人受益。

七场义诊活动中,几乎每次都会有患友和患儿家长哭着向我诉说自己的病痛或求医历程,每一次我的心都会跟着他们的讲述一起隐隐作痛!有不少患儿家长年龄都比我小,他们的无助真的让我很心疼!每当这时我都会想起我们一个宣传片里的一句话——脊柱裂,生命不能承载的痛

为善最乐,笑对人生。

在从事脊柱裂相关工作的这十余年里,我发现最大的问题就是社会对这一疾病缺乏基本的认知(包括各级残联系统对此也很陌生),和患者及家长面对这一疾病所表现出的自卑自闭,甚至悲观绝望,这种现状实在令人堪忧!

400万脊柱裂患者生存状态的改善任重而道远,我必将继续砥砺前行!

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